Pistolotto#1
Chamonix, domenica 21 agosto. Appena ritirato materiale di gara … Una partecipante italiana si avvicina e indica il mio sensore, chiedendomi se sono diabetico.
“Sì” – le rispondo io, ovviamente.
Si presenta (è in gara anche lei. E’ un infermiera dell’ambulatorio diabetologico dell’Ospedale di Orta … O almeno così ho capito).
Prima domanda: “Funziona bene il sensore? I ragazzi dell’ambulatorio sono curiosi, così poi riferisco!”
E fin qui, tutto normale. Dico la mia e lei ascolta.
Seconda domanda: “Ce l’hai il glucagone vero?”
E qui le dico: “no!”
… E lei mi guarda sconvolta.
Le spiego che non ce l’ho perchè non lo tengo nemmeno a casa, i miei compagni non lo saprebbero usare e se vengo a fare la PTL perchè penso di finire in coma diabetico è meglio se sto a casa, idem per tutto il resto che faccio nella mia vita (lavoro, famiglia, etc).
Terza domanda: “Usi l’Omnipod vero? Va benissimo, perchè riesci a tenere microdosaggi di basale bassissimi … Per non andare in ipo”
Risposta: “No, sono in multiniettiva. E il problema casomai è fare insulina, non farne a meno in questo tipo di prova”
Lei mi guarda scuotendo la testa.
Interviene addirittura il mio compagno di squadra, comprendendo la situazione paradossale, tranquillizzando l’interlocutrice (operatrice sanitaria, si badi bene, che dovrebbe credere assolutamente nelle capacità di autogestione dell’atleta con diabete!)
Avanti. Altra domanda:
“Beh, e come ti trovi con la Tresiba? Va alla grande, non ha picchi, i ragazzi dell’ambulatorio si trovano benissimo!”
Risposta:”Uso levemir in doppia iniezione”.
Lei: “Ancora levemir? Esiste ancora?”
Risposta: “Sì, mi trovo bene, anche se sto pensando al passaggio a Tresiba. Per ora, avendo fatto tutta la preparazione in levemir, ho preferito non fare cambiamenti, anche per giocare, a mio favore, la carta della doppia iniezione. In aumento, o in diminuzione.”
Lei: “Tanto vai solo di basale giusto? Sarai sempre in ipo?”
Risposta: “Ipo ? Il problema sarà l’iperglicemia. Se uso solo la basale, non basterà nè a mantenere un compenso glicemico per lo meno discreto, nè ad assimilare il cibo che avrò necessità di assumere. Starò sempre alto”.
Altro sguardo interlocutorio con scuotimento di testa che sottointendeva: Questo è uno sprovveduto! Ci tocca andare a prenderlo con l’elicottero.
“Comunque io sono infermiera e la mia compagna di team è del soccorso alpino” aggiunge. “Se avessi bisogno …”
Sempre cortese ma deciso, replico: “Tranquilla, ho fatto i compiti a casa. Visita il sito diabetenolmits.
L’ho rivista e salutata alla partenza. Non l’ho più sentita. Mi risulta il suo team sia tra i ritirati. Ma non ho informazioni più precise. Spero mi ricontatti. Non mi ricordo il nome.
Il mondo del diabete è tanto indietro … viviamo ancora la totale “ambulatorizzazione” del diabetico di tipo 1 in particolare giovane o adolescente.
Tutti perfetti, sportivi, con la miglior tecnologia, la miglior basale, il glucagone in frigo, i team diabetologici all’avanguardia, i favolosi campi scuola, i genitori superinformati su tutto … ma a fare la PTL c’ero solo io… e non lo dico per assolutizzare la performance, ma per dire che poi “tutti o quasi se la fanno sotto” e gli operatori sanitari in realtà non ci credono davvero che si può, senza assilli, ma solo che la si può sfangare a determinate condizioni, se Dio te la manda buona, se ti aviotrasportano una botte di cocacola al giorno e se hai il glucagone in tasca!
Che bella conquista!
Bisogna crederci di più e soprattutto ci vogliono i fatti per cambiare le cose, non le foto patinate su facebook.
Perchè da quello che sento in giro di atletoni idolatrati “fifoni e cagasotto”, anche nei prezzolati superteam per diabetici, ce ne sono parecchi.
Ma la paura sana, quella che ti fa fare il salto di qualità, non ha nulla a che fare con “fifa e caccarella”
Pistolotto#2
Sono il primo diabetico della storia mondiale a concludere sul podio la PTL,300 km e 26000d+ senza balisaggio e fuori traccia? Sono anche il più veloce sull’UTMB della storia?
Sono il numero 1 degli atleti di endurance con diabete di tipo 1? Macchisssenefregaaaaaaaaaaaaaaaa!
Giusto per mettere in chiaro, se ce ne è ancora bisogno, come la penso: i miei parametri di riferimento non sono gli atleti con diabete, ma gli atleti punto e basta. Quando arrivo cento sono cento, quando arrivo tre sono tre. Non cambia nulla se ho messo dietro un diabetico in più o in meno. Conta quello che faccio e come lo faccio, e come lo racconto. Non per autocelebrazione, ma per capirci di più e aprire nuovi percorsi di conoscenza. Chi saprà fare meglio, è il benvenuto!
Pistolotto#3
Di essere il numero 1 o il più veloce dunque non me ne frega niente (o meglio “più niente” perchè nei primi due/tre anni di diabete forse ero un po’ su questa linea … poi ho trovato la retta via!).
Invece mi importa, e prendo atto con piacere, di non essere più solo nel mondo dell’ultratrail … mi risultano candidati finisher e finisher con diabete di tipo 1 a UTMB, Tor de Geants e ultra e urca trail vari.
Bravo a Fabrizio C. per averci provato al Tor senza fortuna, bravissimo a Simone M. per essere invece riuscito a guadagnarsi la sua medaglia da finisher in poco più di 135 ore.
E complimenti a tutti quelli che non so quando, come e se ce l’hanno fatta, prima, dopo, peggio o meglio di me!
Per il momento, a raccontarsi nella buona e nella cattiva sorte, a tutto tondo, gestione metabolica dati alla mano, resto purtroppo SOLO … ma sono fiducioso!
A parte i “bamboccioni” del Team Novo Nordisk, e l’inglese Stephen England finisher UTMB in 38 ore, con un post giusto per rimarcare che è stato il più veloce tra i diabetici in corsa. Che soddisfazione.
Il tutto a zero spese, pagato dalla casa farmaceutica che vuole cambiare il diabete, a suon di mi piace e retweet mondiali e zero approfondimento. E se vi leggete il suo racconto si evince che di problemi ne ha avuti, ma guai a raccontarli con dovizia di particolari. http://www.teamnovonordisk.com/stephen-england-utmb/
A me così non piace. Però meglio di niente. Accontentiamoci della gabbia dorata.
I miei parametri sono altri. Sbaglierò … ma la penso così.
Altro che “ispirare” le persone con diabete .. qui bisogna inspirare, espirare, con grazia ed eleganza, per non incazzarsi! Keep calm and …. occupy diabetes!
*inutile precisare che resto atleta amatore part-time NON professionista che si paga tutto, a proprie spese, e se un giorno troverò (semmai lo cercherò) uno sponsor, non sarà certo giocandomi la carta “diabete” che riuscirò a scucirgli qualche euro, una maglietta, un paio di scarpe, un biglietto aereo o l’iscrizione gratuita a una gara …
Pistolotto#4
“L’insulina aumenta l’assorbimento degli amminoacidi, stimolando la sintesi delle proteine che si oppone al catabolismo muscolare, migliorando il recupero.
Aiuta inoltre a ripristinare le riserve epatiche muscolari di glicogeno consentendo un recupero veloce delle energie spese.L’insulina aumenta la riserva di carboidrati e proteine in questi tessuti”.
Questo, tra l’altro si legge in alcuni articoli su internet che parlano di doping.
Ovviamente se fosse così anche per gli atleti con diabete di tipo 1 dovremmo vincere tutto a mani basse. Invece … I campioni con diabete sono mosche bianche … e di doping ed esenzione a fini terapeutici non parla nessuno. Anzi l’esenzione a fini terapeutici sembra quasi un escamotage per poter prendere prodotti che altri non possono prendere. Vedi articoli recenti sul doping.
Ci vuole chiarezza su questo, a tutti i livelli, anche per evitare battutine, doppi sensi e sospetti che circolano sempre nell’ambiente sportivo.
E il primo modo per fare chiarezza è trattare in maniera e trasparente la questione, partendo dagli adempimenti antidoping cui l’atleta con diabete è tenuto al di là che li si ritengano giusti o sbagliati.
L’antidoping e il Tue sono, piaccia o non piaccia, parte del protocollo dell’atleta con diabete di tipo 1 tesserato e agonista, almeno ogni 5 anni. E’ inutile pensare che la Wada cambi le regole a breve.
Di sicuro non è nei piani di chi vuole cambiare il diabete come il TNN Changing Diabetes (scusate se ci ritorno, ma è uno scandalo che un team di atleti “pro” di tipo 1 non affronti la questione pubblicamente).
E non possiamo pensare che, in Italia, ANIAD abbia l’autorevolezza e le competenze per farlo, visto che ha trattato pubblicamente l’argomento per la prima volta nel settembre 2016.
Da 25 anni divulga, evviva e grazie, la tematica diabete e sport, anche agonistico,senza però aver MAI considerato la questione doping/TUE tra gli adempimenti necessari (e se lo ha fatto, non certo in maniera trasparente e aperta).
Guarda un po’ che coincidenza (solo dopo gli articoli pubblicati su DNL peraltro commentati con sarcasmo e pregiudizievole processo alle intenzioni dal presidente protempore di ANIAD Marcello Grussu), si va ai congressi con le slide sul TUE e l’antidoping.
Finalmente si sono studiati le carte (“esattamente quello che aspettavamo da tempo …”), anche se non così bene secondo me, presentandole ai convegni.
Ovviamente SENZA FARE NEANCHE UN PO’ DI AUTOCRITICA PER IL RITARDO CON CUI SI AFFRONTA L’ARGOMENTO.
I convegni delle associazioni di volontariato … quelli sì autorefernziali, incapaci di fare squadra e aggiungo io, inutili e improduttivi! Vergogna!
Se penso che nel 2005 mentre ero ricoverato all’esordio del mio diabete di tipo 1, un amico mi portò la stampa di un articolo di ANIAD su tutto quello che gli atleti con diabete possono fare. E per un po’ di tempo ho creduto in quel progetto che poi ho abbandonato per divergenze su metodi, competenze e contenuti.
Se penso soprattutto che non ci hanno mai detto che tra gli adempimenti vari per l’agonista c’è il TUE.
E la cosa grave è che ciò è avvenuto per un terribile mix di incompentenza, incapacità e mancanza di visione. Magari lo avessero fatto in mala fede.
Lo stesso vale per tutte le altre realtà che si occupano a livello istituzionale e ufficiale di sport e sono “culo e camicia” con il CONI e le istituzioni dello sport.
Non noi sgarruppatti di DNL che abbiamo scoperchiato il pentolone da soli e costretto finalmente ad affrontare l’argomento.
Ed ora ci ritroviamo in una situazione paradossale, con migliaia di atleti con diabete su tutti i fronti, e quelli in regola con il TUE quanti sono? Perchè non se ne parla? Perchè non è di dominio pubblico? La stragrande maggioranza è idonea all’attività agonistica ma passibile di squalifica per doping, per carità, che sarà subito annullata, ma previo ricorsi costosi e avvilenti.
L’unica cosa da fare (anche se non dovrebbe essercene bisogno) è informare tutti i centri di medicina sportiva e tutti i diabetologi sulla procedura TUE cosicchè, in automatico, ogni volta che una persona con diabete di tipo 1 (o 2 in insulina) si presenta alla visita per l’idoneità, parte anche la richiesta di esenzione terapeutica alla Nado Italia.
Vedrete che se ogni mese questi si trovano a gestire migliaia di TUE (perchè non posso credere che in Italia non ci siano qualche migliaio di atleti con diabete di tipo 1-2 insulino trattati) si affretteranno a cambiare le regole e a scrivere a chi di competenza per far modificare la politica antidoping nel diabete di tipo 1.
Altro che tavoli programmatici, incontri e ministeri … Pensiamoci noi! Così i burocrati dell’antidoping saranno vittime dei loro stessi regolamenti. O magari, saranno loro a organizzare il tavolo programmatico (ovvio che i controlli antidoping devono continuare, ma se il sistema è illogico noi lo diciamo tranchant…)
E pensare che se fin dalla notte dei tempi il TUE fosse stato parte della prassi alla visita per l’idoneità agonistica, oggi sarebbe già stato abolito dalla stessa WADA per “sopravvenuta inutilità” e “adempimento sconveniente”..
E invece siamo qui a trattare l’argomento, tra stupore e incredulità, anzi a interrogarci se fare finta di niente, se la materia è pretenziosa, se stiamo parlando di aria fritta e a prenderci pure i commentini sarcastici o i cazziatoni da chi avrebbe dovuto occuparsene da tempo.
Per ora siamo a due TUE inviati in 3 mesi da parte di atleti con diabete di tipo 1 noti a DNL … Un po’ lontani dai numeri necessari per intasare la NADO ITALIA.
Poi però non lamentiamoci!